गव्हाळ-सावळ्या भारतीय समाजाला असलेले गोरेपणाचे आदिम आकर्षण हा सततचा चर्चाविषय राहिलाय. त्यातही बहुतेकांचा ओढा हा सौंदर्याच्या लोकप्रिय, चौकटीतल्या कल्पनांनी प्रभावित होत ‘सुंदर’ दिसण्याकडे असतो. आपण सुंदर दिसावं, इतरांनी आपल्या सौंदर्याची प्रशंसा करावी ही प्रत्येकाचीच सहज इच्छा असते. आजच्या जमान्यात तुम्ही एखादा विचार शब्दरूपात समाजमाध्यमांवर पोस्ट केला तर येणाऱ्या लाईक्स आणि कमेंट्स कितीतरी पटीने अधिक येतात जेव्हा तुम्ही तुमचा फोटो पोस्ट करता. आपण इन्स्टाग्राम फेसबुक, व्हॉट्सअ‍ॅप, ट्विटर अशा समाजमाध्यमांवरच्या आपल्या प्रतिमेबद्दल कमालीचे सजग असतो. सेल्फीच्या जमान्यात प्रत्येकाच्या मोबाईलमध्ये निरनिराळ्या पोजमध्ये स्वत:चे शेकडो सेल्फी असतात.
या अशा काळात शरीरावर पांढरे डाग घेऊन जगणं किती त्रासदायक बनवले जाते याची कल्पना न केलेलीच बरी. फेअर अ‍ॅण्ड लव्हलीसारख्या उत्पादनांची क्रेझ भरात असताना एखाद्या त्वचेच्या दोषाबद्दल ही मानसिकता असेल यात आश्चर्य नाही. रंग तोच फक्त गोरेपणाचा संदर्भ येथे बदलतो. समाजात आपण जगण्यास लायक नाही किंबहुना आपण कसे जगू हाच प्रश्न कोडग्रस्तांना पडतो. कोडाबद्दल समाजात गैरसमजच जास्त असतात. त्यामुळे वाळीत टाकले गेल्याची भावना कोड झालेल्यांमध्ये होते.
कोड झाल्यावर शरीरातील मॅलोनिसाईट्स पेशींच्या कमतरतेमुळे त्वचेचा रंग उडतो आणि शरीराच्या बाह्य भागावर किंवा सर्व शरीरभर पांढरे डाग दिसू लागतात. वयाच्या कोणत्याही टप्प्यात ही स्थिती उद्भवू शकते. खात्रीशीर कोणताही उपाय यावर नसला तरी २० टक्के बाधित व्यक्ती बऱ्या होण्याची शक्यता असते. शरीराच्या इतर कोणत्याही अवयवांवर याचा परिणाम होत नाही. तसेच हा दोष संसर्गजन्य देखील नाही किंवा अनुवंशिक देखील नाही. औषधांपेक्षा अशा व्यक्तींना आधाराची गरज असते.
दैनंदिन अडचणी
मला सुंदर वर मिळावा किंवा सुंदर वधू मिळावी अशी प्रत्येकाचीच इच्छा असते. परंतु,ज्यांना कोड झालेय त्यांचे पुढील आयुष्य भयावह होते. समाजाच्या विचित्र दृष्टीकोनामुळे त्यांच्या समस्यांमध्ये अधिकच भर पडते. तरुण मुलां-मुलींना मोठ्या समस्यांना सामोरे जावे लागते. २०१२ साली तामिळनाडूच्या कलासलिंगम विद्यापिठातली घटना. कोड असलेल्या एका विद्यार्थ्याने बी-टेक साठी प्रवेश घेतला. परंतु, त्याला कोड आहे या कारणास्तव विद्यापिठातील काही पालकांनी त्याविरूद्ध आवाज उठवला. विद्यापिठाने कोडाबद्दल माहिती नसल्याचे कारण पुढे करत मेडिकल सर्टिफिकेट मागणी केली होती.
गेल्या कित्येक वर्षांपासून कोडाबाबत म्हणावी तेवढी जनजागृती झाली नाही. त्यामुळे अशा व्यक्तींना त्याचा त्रास सहन करावा लागला. अशा यातनांतूनच ‘श्वेता’ या अशा व्यक्तींसाठी काम करणाऱ्या स्वयंसेवी संस्थेची स्थापना पुण्यात डॉ.माया तुळपुळे यांनी केली. अशा परिस्थितीतून जात असलेल्या रुग्णांना भावनिक आधार देणं, त्यांच्याशी त्याबद्दल चर्चा करणं, त्यांचा जगण्याचा दृष्टिकोन बदलणं हा संस्थेचा मुख्य उद्देश आहे. तसेच संस्था अशा व्यक्तींसाठी लग्न जुळवण्याचे काम करते. आतापर्यंत संस्थेने १२०० हून जास्त जोड्या जुळवल्या आहेत. त्या सांगतात, ‘तरुण आणि तरुणींना ऐन लग्न करायच्या काळात असा त्वचाविकार जडला की, त्यांचं जगच उद्ध्वस्त होतं. आपलं लग्न कसं होणार या विचाराने ते खचून जातात. समाजपण त्यांना नाकारतो. आमच्या घरात असे कोणाला नाही. अशा प्रतिक्रिया येतात. त्यामुळे गेल्या १७ वर्षांपासून आम्ही अशा व्यक्तींसाठी लग्न जुळवण्याचे काम करतो. सुरुवातीला प्रतिसाद फारसा चांगला नव्हता; पण आता परिस्थिती बदलत आहे.’ यातच एक नाव युट्यूब स्टार बनलेल्या सपना मल्होत्राचेही आहे. अभिनय आणि फॅशन क्षेत्रात काम करणाऱ्या सपनाला कोड झाले. परंतु, हार न मानता आयुष्य सुंदरपणे कसं जगायचं हे सपना युट्युबच्या माध्यमांतून इतरांना सांगते. बाह्यसौंदर्याचे अवडंबर माजवले गेल्याने स्त्रिया कोड झाल्यावर हादरून जातात. अशा महिलांना, तरुण मुलींच्या आयुष्याला नवी दिशा देण्याचे काम सपना करते.
२०१३ साली राज्य सरकारने ‘श्वेतकुष्ठ’ शब्दाचा वापर केला जाऊ नये, असा अध्यादेश काढला. त्याबद्दल ‘श्वेतत्वचा’ हा शब्द वापरला जावा असे सांगितले. परंतु, शब्द बदलण्याने समाजाचा दृष्टिकोन बदलेल का? हा प्रश्नच निरूत्तरीतच आहे. त्यासाठी नवी चळवळ उभारण्याचा प्रयत्न व्हायला हवा. त्याजागी आपण असतो तर हे एक वाक्य ती तीव्रता समजायला पुरेसे आहे. शेवटी समाजाचाच एक भाग असलेल्या व्यक्तींच्या आयुष्यात आनंद फुलवण्याची जबाबदारी समाजाचीच आहे.
रोशन चिंचवलकर
(लेखक ‘आपलं महानगर’चे प्रतिनिधी आहेत)
