स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या दुर्मिळ आजारावर होणार मोफत उपचार

nair-hospital
नायर रुग्णालय

काही दिवसांपूर्वी स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या दुर्मिळ आजारावर होणार मोफत उपचार (Spinal Muscular Atrophy SMA Type 1) या दुर्मिळ आजाराशी झुंज देणाऱ्या वेदिका शिंदे चिमुकलीचा मृत्यू झाला. रविवारी १ ऑगस्टला संध्याकाळी खेळत असताना अचानक वेदिकाला श्वास घेण्यास त्रास होऊ लागला. त्यामुळे तिला तातडीने रुग्णालयात नेण्यात आले. मात्र उपचार दरम्यान तिचा मृत्यू झाला. वेदिकाला उपचारासाठी दीड महिन्यांपूर्वी १६ कोटींचे इंजेक्शन देण्यात आले होते. मात्र तरीही वेदिकाची मृत्यूशी झूंज अपयशी ठरली. परंतु आता मुंबईतील नायर रुग्णालयात एसएमएवर मोफत उपचार दिला जाणार आहे. नायर रुग्णालयाच्या शतकपूर्तीनिमित्त एसएमए आजार असलेल्या १७ रुग्णांना नवजीवन देण्याच्या कार्यक्रमाचे आज मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे यांच्या हस्ते उद्घाटन करण्यात आले.

नायर रुग्णालयाला आज १०० वर्षे पूर्ण झाली आहेत. १९२१ मध्ये सुरू केलेले नायर रुग्ण आज शतकपूर्ती साजरी करत आहे. यानिमित्ताने रुग्णालयाच्या माध्यमातून अनेक कार्यक्रम आयोजित करण्यात आले आहे. यामध्ये एसएमएसारखा दुर्मिळ आजार असणाऱ्या १७ रुग्णांना कोट्यावधी रुपयांचे प्रभाव इंजेक्शन मोफत देणाच्या कार्यक्रम देखील आहे. यामुळे १७ एसएमएग्रस्त असलेल्या रुग्णांना नवजीवन मिळणार आहे.

एसएमए हा दूर्मिळ आजार १० हजार मुलांपैकी एकाला मुलाला होतो. या आजाराच्या उपचारासाठी लागणारे इंजेक्शनाची किंमत ही सर्वसामान्यांच्या आवाक्या बाहेरची आहे. पण नायरमध्ये हेच इंजेक्शन मोफत दिले जाणार आहे. बायोजेन कंपनीकडून ‘स्पिनराज’ इंजेक्शन हे रुग्णांना आयुष्यभरासाठी मोफत दिले जाणार आहे. अमेरिकेतील एनजीओ डायरेक्ट रिलीफ हे नायर रुग्णालयाला यासाठी मदत करत आहे.

याबाबत नायर रुग्णालयाच्या बालरोग विभागाच्या प्रमुख डॉ. सुषमा मलिक यांनी सकाळ वृत्तपत्राला दिलेल्या माहितीनुसार, ‘प्रत्येक मुलाला पहिल्या वर्षी सात इंजेक्शन देण्यात येतील, ज्याची किंमत सहा कोटी रुपये असेल. त्यानंतर दरवर्षी चार इंजेक्शन दिले जाईल, ज्याची किंमत ३.२ कोटी रुपये असेल.’

स्पिनराज औषधोपचार प्रकल्पाविषयी 

स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या दुर्मिळ आजारावर होणार मोफत उपचार (एसएमए) हा लहान मुलांमध्ये आढळणारा दुर्मिळ आजार असून त्यातून मुलांचे स्नायू विकसीत होत नाहीत. परिणामी, या आजाराने ग्रस्त संबंधीत मुलांना आयुष्यभर विकलांग जीवन जगावे लागू शकते किंवा त्यांचा मृत्यू देखील ओढवू शकतो. या आजारावरील औषधोपचार अत्यंत महागडे आहेत. ही बाब लक्षात घेता, अमेरिकेतील कॅलिफोर्निया स्थित डायरेक्ट रिलिफ या बिगर शासकीय संस्थेने बृहन्मुंबई महानगरपालिकेच्या नायर रुग्णालयामध्ये स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी रुग्णांवर उपचार करण्यासाठी मदतीचा हात पुढे केला आहे. सदर आजाराने ग्रस्त १७ रुग्णांची निवड आंतरराष्ट्रीय वैद्यकीय तज्ज्ञांच्या समितीने केली आहे. या १७ रुग्णांना स्पिनराझा हे औषध देण्यासाठी डायरेक्ट रिलिफ ही संस्था सर्व आर्थिक भार उचलणार आहे. स्पिनराज औषधाच्या एका डोसची किंमत सुमारे ८७ लाख रुपये इतकी असून पहिल्या वर्षी सुमारे ६ कोटी तर, त्यापुढील प्रत्येक वर्षी ३ कोटी २० लाख रुपये इतका खर्च संपूर्ण आयुष्यभर एका रुग्णाला करावा लागतो. ही आत्यंतिक महागडी उपचार पद्धती सदर निवडलेल्या १७ रुग्णांना पुरविण्यासाठी डायरेक्ट रिलिफ ही संस्था महानगरपालिकेला सहकार्य करीत आहे.


हेही वाचा – Spinal muscular atrophy आजार नेमका काय ? कारणे, लक्षणे, उपचार काय ?