केरळ – आपल्या मुलांना अत्यंत दुर्मिळ आजार झाल्याचे सांगत संपूर्ण कुटुंबच इच्छामरणाची मागणी करणार आहे. यासाठी थेट सर्वोच्च न्यायालयात जाण्याची देखील त्यांची तयारी आहे.
इच्छामरणाला भारतात अजूनही मान्यता मिळत नाही. असे असूनही परिस्थितीमुळे केरळमधील एका कुटुंबानेच इच्छामरणासाठी न्यायालयाचे दरवाजे ठोठावणार असल्याचं म्हटलं आहे. आपल्या तीनपैकी दोन मुलांना अत्यंत दुर्मिळ आजार झाल्याने या कुटुंबाने हा निर्णय घेतला आहे.
हेही वाचा – Maratha Reservation : राज्यात असंतोष निर्माण होऊ शकतो, नारायण राणे यांचा इशारा
प्रकरण काय?
केरळच्या कोट्टायम भागात राहणाऱ्या स्मिता अँटनी आणि मनू जोसेफ या जोडप्याला तीन मुले. मात्र, यातील दोघा मुलांना एक अत्यंत दुर्मिळ आजार झाला आहे. त्यांच्या उपचारासाठी येणारा खर्च, त्यासाठी होणारी धावपळ, या सगळ्या तारेवरच्या कसरतीत मोठ्या मुलाच्या शिक्षणाची आबाळ अशा अनेक अडचणींना सध्या त्यांना तोंड द्यावे लागते आहे. या सगळ्या अडचणी असह्य झाल्या असून आता आमच्यासमोर इच्छामरणाशिवाय कोणताही पर्याय उरला नाही, अशा शब्दांत आपलं दु:ख व्यक्त केलं आहे.
या जोडप्याचा सर्वात मोठा मुलगा सध्या शाळेत शिकतो आहे. तर इतर दोघा मुलांना SWCAH हा दुर्मिळ आजार झाला आहे. हे दाम्पत्य स्वत: नर्स असल्यामुळे त्यांना या आजाराचे गांभीर्य माहीत होते. सुरुवातीला त्यांनी मुलांवर उपचार करण्याचे खूप प्रयत्न केले. पण कालांतराने त्यांना हे शक्य होईना. मुलांची काळजी घेण्यासाठी घरी थांबणं आवश्यक होतं. त्यामुळे या दोघांनाही नोकरी सोडावी लागली. परिणामी, मोठ्या मुलाच्या शिक्षणाचा देखील प्रश्न निर्माण होऊ शकतो. याबाबत त्यांनी माध्यमांसमोर देखील आपले दु:ख मांडले आहे.
स्मिता सांगतात, “माझ्या सँट्रिन आणि सँटियो या दोन्ही मुलांना SWCAH हा आजार झाला आहे. त्यात मधला मुलगा ९० टक्के ऑटिस्टिक आहे. आम्ही त्या दोघांच्या उपचारांसाठी आमची काही मालमत्ता विकली तर काही गहाण ठेवली. पण आता आमच्याकडे उपजीविकेचे साधन नसल्याने आमचा दैनंदिन खर्च भागवणेही कठीण होत आहे”.
हेही वाचा – OBC Reservation : छगन भुजबळांमुळे ओबीसींमध्ये दोन गट? सोमनाथ काशिद यांची धक्कादायक माहिती
काय आहे हा आजार?
SWCAH अर्थात Salt-Wasting Congenital Adrenal Hyperplasia हा आजार प्रामुख्याने हार्मोन्सशी निगडित आहे. त्यात SWCAH हा प्रकार CAH आजाराचं सर्वात गंभीर स्वरूप आहे. या आजारात जनुकीय विषाणूंचा एक गट शरीरातील महत्त्वाच्या हार्मोन्सची निर्मिती करणाऱ्या ग्रंथींचं मोठ्या प्रमाणावर नुकसान करतो. त्यामुळे रुग्णाला दैनंदिन आयुष्यात असंख्य अडचणींचा सामना करावा लागतो.
स्थानिक प्रशासन करतेय दुर्लक्ष
स्थानिक प्रशासनाकडून आपल्या परिस्थितीकडे दुर्लक्ष करण्यात आल्याचा आरोप स्मिता यांनी केला आहे. “काही दिवसांपूर्वी स्थानिक पंचायतीनं मला नोकरी देण्याची तयारी दर्शवली. पण पंचायतीमधील सचिवांनी सरकारकडे आवश्यक ती कागदपत्रं पाठवली नाहीत. आता कागदपत्रे मिळाली आहेत, पण अद्याप कोणताच निर्णय झालेला नाही. त्यामुळे आता आमच्याकडे इच्छामरणाची मागणी करण्याशिवाय कोणताच पर्याय उरलेला नाही. त्यासाठी आम्ही न्यायालयात दाद मागण्याचा विचार करत आहोत”, असं स्मिता यांनी सांगितलं.
