महाराष्ट्रातील साडेचार हजार रुग्ण हिमोफेलिया आजाराने ग्रस्त आहेत. राज्य शासनाकडून या रुग्णांसाठी मिळणारी औषधे मोफत देण्याचा निर्णय घेण्यात आला होता. मात्र गेल्या दोन वर्षांपासून या निर्णयाची अंमलबजावणी होताना दिसत नाही. राज्यातील हिमोफेलिया उपचारांसाठी असलेल्या ७ केंद्रांवर ‘फॅक्टर ८’ आणि ‘फिबा’ या औषधांचा तुटवडा कायम आहे.
हिमोफेलिया म्हणजे नक्की काय?
हिमोफेलिया हा आजार अनुवांशिक आहे. या आजारात रक्त गोठण्याची प्रक्रिया होत नसल्याने जखम झाल्यावर रक्त वाहणे बंद होत नाही. या आजारात रक्त गोठण्यासाठी उपयुक्त ‘फॅक्टर ८’ व ‘फॅक्टर ९’ चा अभाव असतो. या आजाराच्या रुग्णांना इंजेक्शनद्वारे ‘फॅक्टर ८’ अथवा ‘फॅक्टर ९’ तसेच ‘फीबा’, ‘नोवो सेवन’ आणि ‘वॉन विलीब्रांड फॅक्टर’ ही औषधं देण्यात येतात. अनेकदा हा आजार माणसाच्या लहानपणीच बळावतो. यावर उपचार म्हणून दिले जाणारे औषधं फार महाग असतात आणि त्यामुळे शासनाकडून ही औषधे मोफत उपलब्ध करून देण्यात आली आहेत. मात्र, केईएम रुग्णालयाच्या हिमोफेलिया हेड ऑफ डिपार्टमेंट डॉ. चंद्रकला यांनी सांगितले की ‘केईएममध्ये एक हजार रुग्ण येतात. राज्य सरकार आणि मुबंई महापालिकेच्या मदतीने यांच्यावर उपचार सुरू आहेत’.
हे आहेत महाराष्ट्राचे ६ डे केअर सेंटर
महाराष्ट्र सरकारने हिमोफेलिया आणि इतर रक्तस्रावाच्या उपचारांकरीता २०१३ साली ६ डे केअर सेंटर सुरु केले आहेत. यात केईएम हॉस्पिटल, ठाणे सिव्हिल हॉस्पिटल, पुणे ससून हॉस्पिटल, सातारा सिव्हिल हॉस्पिटल, नाशिक सिव्हिल हॉस्पिटल, अमरावती सिव्हिल हॉस्पिटल, नागपूर सिव्हिल हॉस्पिटल, अहमदनगर सिव्हिल हॉस्पिटल यांचा समावेश आहे. या सेंटर्सवर हिमोफेलियाचे औषध नियमितपणे येणे बंद झाल्याचा आरोप हिमोफेलिया सोसायटीने केला आहे. जनहित याचिका १३ एप्रिल २०१३ च्या करारानुसार औषधाची दर निश्चित करून फेब्रुवारी २०१५ पर्यंत औषधे खरेदी करण्यात आले होते. त्यानंतर औषध खरेदीस सहा ते सात महिने विलंब होत गेला. नंतर सप्टेंबर २०१५ मध्ये मंत्रालयाच्या आरोग्य अधिकाऱ्यांकडे अनेक फेऱ्या मारल्यानंतर राज्य सरकारने हिमोफेलियाची औषधं उपलब्ध करून दिली. ती औषधं सप्टेंबर २०१६ पर्यंत मिळत होती.
औषधांचा पुरवठा तात्काळ करावा
ही औषधे (इंजेक्शन) परदेशातून येतात. सध्या या औषधांचा मोठ्या प्रमाणात तुटवडा जाणवत आहे. यामध्ये साधारणत: ‘फॅक्टर ९’ , ‘फीबा’, ‘फॅक्टर ७’ (नोव्हो ७) आणि ‘वॉन विलीब्रांड फॅक्टर’ या औषधांचा समावेश आहे. फक्त ‘फॅक्टर ८’ काही प्रमाणात उपलब्ध आहेत. ही सर्व औषधी कोणत्याही रुग्णाला मृत्यू येण्याआधी ताबडतोब खरेदी करणे आवश्यक असल्याचे हिमोफेलिया सोसायटीचे मुंबई सचिव अजय पलांडे यांनी सांगितले आहे. जागतिक पातळीवर हिमोफेलिक रुग्णांना जागतिक आरोग्य संघटनेच्या आदेशानुसार मोफत औषधं देण्याच्या निर्णयानुसार राज्य सरकारने २५ कोटी निधीची तरतूद केली होती. मात्र यातील २० कोटी निधी परत गेल्याने हिमोफेलिक रुग्णांना मिळणाऱ्या औषधांचा तुटवडा जाणवत आहे. हिमोफेलिक रुग्णांना लागणारे ‘फॅक्टर ९’ आणि ‘फिबा’ ही औषधे फार महाग असतात. ही औषधे सरकार पुरवत होते. मात्र गेल्या काही वर्षांत या औषधांच्या तुटवडयामुळे या रुग्णांच्या उपचारांत अडथळा निर्माण झाला आहे. ही औषधे ३० ते ४० हजारांच्या किंमतीची आहेत. त्यामुळे राज्य सरकारने आता तरी या गोष्टीचा विचार करून या रुग्णांसाठी औषधांचा पुरवठा तात्काळ करावा, अशी मागणी हिमोफेलिया सोसायटीने केली आहे.
