स्पायनल मस्क्युलर अ‌ॅट्रॉफी (SMA) या दुर्धर आजाराने ग्रासलेल्या चिमुकल्या तीरा कामतच्या मदतीला राज्य सरकारपाठोपाठ केंद्र सरकारनेही तीराच्या मदतीसाठी पुढाकार घेतला. मात्र त्यानंतर सोशल मीडियावर अमेरिकेतीस तीन वर्षाच्या चिमुकल्या मुलाची चांगलीच चर्चा सुरू आहे. अमेरिकेत राहणाऱ्या ओवेन थॉमस नावाच्या तीन वर्षांच्या मुलास अत्यंत दुर्मिळ आजाराने ग्रासले आहे. या आजारामुळे या चिमुकल्याची जीभ काही दिवसांच्या अंतराने वाढत असल्याचे सांगितले जात आहे. या आजाराला बेकविथ-वाइडमन सिंड्रोम (Beckwith-Wiedemann) असे म्हटले जाते.
काय आहे नेमका प्रकार
जेव्हा शरीराच्या काही भागामध्ये भरपूर वाढ होते तेव्हा बेकविथ-वाइडमन सिंड्रोम झाला आहे, असे म्हटले जाते. हा आजार १५ हजारांपैकी एका मुलाला होत असतो. ओवेनच्या बाबतीत, त्याची जीभ जन्मापासूनच वाढत आहे. ओवेनची जीभ सामान्य मुलांपेक्षा चार पटीने जास्त लांबीचे असल्याचे त्याच्या पालकांनी सांगितले आहे. जेव्हा ओवेनचा जन्म झाला, तेव्हा त्याची आई थेरेसाने डॉक्टरांना त्याच्या जीभबद्दल विचारले, तेव्हा ते दुर्लक्ष करत म्हणाले की, त्याच्या जीभेला सूज आल्याने ती इतकी लांब दिसत आहे. मात्र थेरेसाच्या नर्सने गांभिर्याने लक्ष देत सांगितले की, ओवेनच्या आजाराची चौकशी करावी आणि त्यानंतर डॉक्टरांनी तपासणी सुरू केली. तेव्हा ओवेनला बेकविथ-वाइडमन सिंड्रोम या आजाराने ग्रासल्याचे समोर आले.
ओवेनचा जन्म ७ फेब्रुवारी २०१८ रोजी झाला होता. त्याची जीभ लहानपणापासूनच खूप मोठी होती. लहानपणापासून त्याला श्वास घेण्यासही त्रास होत होता. तर हे मूल अनेकदा रात्री झोपेत असताना हा मूल श्वास घेण्यास विसरायचा आणि त्याला दम देखील लागायचा. यामुळे झोपेत त्याला उलट्याही झाल्यात. या घटनेनंतर, थेरेसा आणि तिच्या नवऱ्याने एक डिजिटल मॉनिटर घरी आणले. या मॉनिटरच्या सहाय्याने ओवेनच्या हृदय गती आणि ऑक्सिजनची पातळी तपासली तेव्हा त्यांना हा प्रकार काहिसा वेगळा असल्याचे त्यांच्या लक्षात आले.
या मॉनिटरच्या सहाय्याने या चिमुकल्याच्या पालकांना असे लक्षात आले की, आपल्या मुलाला योग्य प्रकारे ऑक्सिजनचा पुरवठा होत नाही. यासह ओवेनची एकूण परिस्थिती पाहता त्याला कर्करोग झाल्याची शक्यता त्याच्या पालकांकडून व्यक्त करण्यात आली. यामुळेच दर तीन महिन्यांनी या चिमुकल्याचे अल्ट्रासाउंड आणि ब्लडची तपासणी करण्यात येते. ओवेनची एक सर्जरी देखील करण्यात आली. यामध्ये या चिमुकल्याची २ इंच जीभ कापण्यात आली होती. यानंतर ओवेनच्या झोपेत होणारी श्वासाची तक्रार कमी झाली. दरम्यान, डॉक्टरांनी असे सांगितले की, या मुलाची सतत वाढणाऱ्या जीभेची समस्या आता कमी झाली आहे.
